È la parola virale del momento. Colpisce soprattutto le donne, (circa il 10% della popolazione femminile), ma si tratta di una sottostima per la difficoltà di diagnosticare una malattia di cui molti medici sanno ancora poco. Ma cos’è il lipedema, come si riconosce, come si cura e perché corre di social in social (anche con molte informazioni sbagliate)?
A spiegarlo il professor Sandro Michelini, responsabile del Servizio di Diagnostica Riabilitazione Vascolare Ospedale San Giovanni Battista Acismon di Roma, presidente onorario della Lipedema World Alliance e presidente di Italf (Italian Lymphoedema Framework). Nel 2020, il team che Michelini ha guidato insieme al genetista Matteo Bertelli ha isolato il primo gene mutato responsabile della malattia, noto come AKR1C1.
Professor Michelini, quando è stato scoperto il lipedema?
“È stato descritto la prima volta 80 anni fa, nel 1946 da due colleghi americani della Mayo Clinic del Minnesota. Dopodiché è stata dimenticato. Era descritto perfettamente eppure, da allora al 2022, ci sono state meno di 400 pubblicazioni sull’argomento. Dal 2022 ad oggi, invece, gli studi sono saliti a oltre mille”.
Perché oggi tutti ne parlano?
“Un po’ dipende dal gruppo di ricerca italiano, di cui faccio parte, che nel 2020 ha scoperto il primo gene mutato responsabile della malattia. Da quel momento è stato chiaro, quindi, che la patologia non era soltanto legata a fattori come gli ormoni o ad altri aspetti come l’alimentazione, le abitudini di vita, il moto o l’associazione a diverse altre patologie: è sempre ereditaria. Per anni si sono sbagliate diagnosi e terapie: riconoscere la malattia non è semplice ma fondamentale per curarla correttamente”.
Cos’è esattamente il lipedema?
“Si tratta di una patologia cronica e progressiva del tessuto adiposo che colpisce quasi esclusivamente le donne”.
Quali sono i sintomi?
"Si tratta di un accumulo sproporzionato di adipe distribuito in modo bilaterale e simmetrico nella parte inferiore del corpo (gambe e glutei), più raramente nelle braccia. Risparmia mani e piedi dove non si accumula mai il grasso. A differenza del linfedema, il lipedema insorge alla pubertà, al momento dello sviluppo. E fa male: in oltre il 90% dei casi il dolore può diventare parossistico, insorgendo in modo brusco e violento, specialmente nella seconda parte della giornata. I lividi compaiono molto facilmente. Le cellule di chi soffre di questa patologia rispondono poco e male ai comuni meccanismi di autoregolazione del tessuto adiposo per cui anche seguendo una dieta ipocalorica e praticando un’attività sportiva intensa gli arti inferiori non si riducono. Lo stesso vale per la chirurgia bariatrica: in presenza di lipedema non funziona perché non è una variante dell’obesità”.
Oggi però la patologia è riconosciuta dall’Organizzazione mondiale della sanità.
"Nel 2022, dopo le richieste reiterate anche del nostro team, la malattia è stata introdotta dall’Oms tra quelle ufficialmente riconosciute a livello mondiale. Ora stiamo lavorando con il Ministero della salute affinché il lipedema venga considerato una patologia anche in Italia per poter usufruire dell’assistenza sanitaria. Immagino e spero che succederà a inizio 2027”.
Un altro campanello d’allarme per capire se si è affetti da lipedema sono le malattie a cui spesso si accompagna…
“Il lipedema si manifesta spesso nelle pazienti che soffrono di una o più di queste patologie: tiroidite autoimmune, intolleranza al nichel (l’incidenza in chi soffre di lipedema è tre volte superiore alla media), ipermobilità articolare, famigliarità con il diabete o resistenza insulinica. Il tutto si associa spesso a una carenza importante della vitamina D con ripercussioni su ritmo sonno/veglia, affaticamento muscolare e metabolismo glucidico”.
Cosa si può fare in questi casi?
“Le molecole che stimolano l’ormone GLP-1, alla base di medicinali di nuova generazione contro l’obesità, (altri, ancora migliori, usciranno a breve), in alcuni casi possono davvero trasformare la qualità della vita di malate che sono state spesso ingiustamente colpevolizzate per i loro insuccessi. Magari a queste pazienti sono stati prescritti regimi alimentari ipocalorici e attività fisiche intensive che, in questi casi, fanno poco o niente. Se non sono addirittura controproducenti perché peggiorano l’infiammazione. Linfodrenaggio o pressoterapia possono essere utili, ma solamente se associati a una dieta, attività fisica moderata ma sistematica, e a terapie che possano agire sulle cellule e sul microcircolo come Tecarterapia, onde d’urto radiali e massaggio profondo (miofasciale). La liposuzione può rivelarsi fallimentare se non correttamente eseguita. Tra le tecniche più incisive vanno ricordate, tra le più efficaci, la Wal (Water Assisted Liposuction) e la Pal (Power Assisted Liposuction). Tuttavia, sono ancora molti gli operatori che considerano questo anomalo accumulo di grasso solo come un problema estetico seguendo un approccio terapeutico sbagliato”.
Quale è l’attività fisica più adatta?
“Una di quelle praticate in acqua – dal nuoto all’acquagym – e poi: bicicletta e cyclette, pilates, corsetta o ginnastica a corpo libero. L’importante è che il gesto atletico non sia estremizzato. L’impegno fisico deve essere medio basso perché se la paziente esagera, magari spinta da un personal trainer zelante, si ritrova la sera con caviglie più gonfie e dolorose di prima”.
Quale dieta funziona per contrastare la patologia?
“Come dimostrato da moltissimi studi, funzionano la dieta chetogenica e la low carb, quindi ricca di proteine e povera di carboidrati. Noi, in genere, proponiamo due o tre mesi di chetogenica (dipende anche da quanto si è in sovrappeso) per poi passare ad una low carb. E’ fondamentale che il regime alimentare sia fatto su misura anche in relazione all’attività fisica che si pratica. In questi casi la dieta che esce già pronta dal programma del computer non ha senso”.
Se non si cura il lipedema cosa succede?
“Il lipedema ha quattro stadi, da 1 a 4, se non si cura nella fase iniziale (1 e 2), o si cura male, si può avanzare verso lo stadio 3 o 4 che può implicare incremento del dolore, incremento ponderale e disabilità più o meno severa: abbiamo pazienti che non riescono a chinarsi, a piegare le ginocchia, che hanno lesioni o abrasioni delle articolazioni da sfregamento. Per prevenire, un valido alleato sono i leggings a compressione graduata perché bloccano la progressione della malattia, migliorano le performance e il dolore percepito. Questa malattia non è facile da diagnosticare soprattutto nei primi stadi. Può soffrirne anche chi non è particolarmente sovrappeso, ecco perché sarebbe importante scoprirlo il prima possibile per poi prevenire o arginare la patologia. Con il nostro team, stiamo mettendo a punto un marker, un micro-RNA che stiamo studiando, che consentirebbe di diagnosticarla con un semplice esame del sangue. L’importante comunque è curarla in modo multidisciplinare, trattando anche le patologie correlate sapendo che ogni caso è un caso a sé e necessita di una cura personalizzata”.